Une levée de fonds bien spéciale pour la Fondation des leucodystrophies


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Le lundi 22 avril 2013

Une levée de fonds bien spéciale pour la Fondation des leucodystrophies

L’illusionniste de renom Luc Langevin, nouveau porte-parole de la Fondation des leucodystrophies, lance un appel à tous pour contribuer à l’événement-bénéfice 2013 qui se tiendra à Québec le 25 avril prochain. Les leucodystrophies sont des maladies rares, dégénératives et mortelles, qui touchent les enfants en bas âge. Aucun traitement ne guérit encore ces maladies que les pédiatres ont du mal à diagnostiquer. Pour voir la vidéo: http://player.vimeo.com/video/63400781



L’artiste de 30 ans a été profondément touché par l’histoire du petit Alexis Verville-Tailleur qui souffre d’une leucodystrophie qu’on a qualifiée, jusqu’à tout récemment, de type « inconnu ». En 2006, les parents d’Alexis, impuissants devant la souffrance de leur fils, ont créé la Fondation pour financer la recherche sur les leucodystrophies au Québec.

Investir en recherche pour changer le destin d’Alexis et des enfants atteints

À ce jour, ce que la Fondation a accompli est exceptionnel : des pas de géant ont été réalisés en recherche génomique pour comprendre les causes de la maladie. Marjolaine Verville, mère d’Alexis et présidente de la Fondation explique : « Les recherches du Dr Brais et de la Dre Bernard, de l’Université McGill, ont permis l’identification de gènes responsables de différentes formes de leucodystrophies. Maintenant qu’on a identifié les causes génétiques, il faut des traitements pour les enfants atteints. »

Trouver des traitements

L’événement-bénéfice 2013 est vraiment important pour Alexis et les enfants comme lui, atteints de leucodystrophies : l’objectif est d’amasser 80 000 $ des 280 000 $ nécessaires au projet de recherche, cofinancé par Génome Québec, qui permettra de tester des médicaments déjà approuvés sur toutes les formes de leucodystrophies existantes.

Luc Langevin précise : « J’appuie sans réserve les objectifs de la Fondation d’amorcer des recherches pour comprendre les causes de ces maladies et trouver des traitements curatifs. La Fondation est maintenant au stade où il faut que l’aide vienne aussi du grand public et pas seulement des personnes et des familles touchées par cette maladie. C’est le moment ou jamais de leur donner un coup de pouce : sachez que 1 $ donné à la Fondation, c’est 1 $ donné à la recherche grâce au travail de plus de soixante-dix bénévoles et au comité de parents qui en assume les frais de gestion. »

Mobilisons-nous pour changer le destin d’enfants atteints, et autrefois condamnés. Aujourd’hui, l’espoir fait vivre le jeune Alexis et c’est grâce à vous. Aidez la Fondation des leucodystrophies, parlez-en dans les médias, parlez-en à vos familles et à vos amis. Faites un don! www.leucofondation.com

 



À propos de l’événement-bénéfice 2013

Date : 25 avril

Heure : 19 h

Endroit : Espace Hypérion, 190, rue St-Joseph Est, Québec



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