Pour un meilleur partage des données génétiques en santé humaine


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Le jeudi 12 septembre 2013

Pour un meilleur partage des données génétiques en santé humaine

Depuis le premier séquençage du génome humain, le coût de séquençage des individus n'a cessé de diminuer. Cette baisse a entraîné une hausse extraordinaire du nombre de données génomiques humaines permettant aux communautés scientifiques du monde entier de faire avancer la recherche biomédicale.



À l’échelle mondiale, il n’existe cependant aucun mécanisme permettant aux chercheurs d’assurer l’interopérabilité éthique et normative de leurs ressources. La multiplicité et la diversité des lois, des normes et des politiques en matière de partage et d’accès aux données génétiques et médicales représentent d’ailleurs des enjeux de taille qui freinent considérablement les collaborations internationales.

Face à cette lacune, une nouvelle ressource vient d’être lancée : IPAC (International Policy interoperability and data Access Clearinghouse), une initiative qui vise à favoriser l’interopérabilité des normes à l’échelle internationale et à faciliter le partage des données cliniques et de recherche.

Située à Montréal au Centre d’innovation Génome Québec et Université McGill, la ressource IPAC agira comme un guichet unique pour les collaborations de recherche nationales et internationales. Elle offrira des cadres normatifs qui respectent la législation de chaque pays de manière à promouvoir l’accès aux données de recherche dans le domaine de la santé humaine.

« À titre de fournisseur d’outils d'interopérabilité des politiques et de courtier d'accès aux données, la ressource IPAC facilitera la préparation et la faisabilité des projets de recherche quant aux enjeux éthiques, légaux et sociaux permettant ainsi de réduire considérablement la bureaucratie et les délais inutiles », précise la professeure  Bartha Maria Knoppers, cofondatrice de P3G, titulaire de la Chaire de recherche du Canada en droit et médecine, et directrice du Centre de génomique et politiques.

IPAC représente un bel exemple de la force d’une action concertée et visionnaire, qui permet de relever les défis actuels et à venir de la recherche génomique en santé humaine tout en permettant de renforcer la capacité d’action et d’influence des collaborations internationales en recherche.

Pour lire le communiqué de presse :

http://documents.genomequebec.com/IPAC-lancement-FINAL.pdf


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