Les aspects éthiques de la génétique

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Bartha Maria Knoppers est une juriste canadienne spécialisée dans les aspects éthiques de la génétique, de la génomique et des biotechnologies. Reconnue internationalement pour son expertise dans ce secteur, elle est titulaire de la Chaire de recherche du Canada en droit et médecine et directrice du Centre de génomique et politiques à l’Université McGill.


Elle contribue au domaine des biobanques, de leur élaboration à leur optimisation. Son expertise sur ces thématiques est mondialement reconnue, et la chercheuse fait figure d’autorité internationale. Elle a fondé le projet CARTaGENE, une banque d’échantillons biologiques et de données sur la santé de 20 000 Québécoises et Québécois. Ce projet, à la fois enquête de santé publique et biobanque populationnelle, constitue une ressource inestimable pour les chercheurs s’intéressant à la médecine personnalisée, à la génomique, à la santé publique et à l’épidémiologie. Elle est également chercheuse principale du projet P3G  (projet public de génomique des populations), une organisation internationale à but non lucratif favorisant la collaboration entre les chercheurs, l’harmonisation des échantillons et des données contenues dans les biobanques et l’optimisation de leur utilisation.

Qu’est qu’une biobanque?

Une biobanque, comme la biobanque Génome Québec de l’hôpital de Chicoutimi, est un véritable coffre-fort génétique. En effet, elle permet d’entreposer en un lieu sûr un important nombre d’échantillons biologiques (ex. : sang, plasma, ADN, tissus humains, urine…). Ces échantillons biologiques, qui sont conservés grâce à des équipements à la fine pointe de la technologie, sont utilisés par les chercheurs pour, par exemple, investiguer les bases génétiques de certaines maladies et pour comprendre le lien entre la santé et l’environnement. Les données de la biobanque peuvent également servir à dresser le portrait de santé d’une région afin d’aider les autorités gouvernementales à bien investir l’argent des contribuables, notamment en prévention et en promotion. À savoir : tous les échantillons de la biobanque sont emmagasinés de façon systématique; ils reçoivent chacun un code à barres de manière à préserver la vie privée du donneur.

 

Quelle est sa vision des enjeux actuels ?

Selon Me Knoppers, « les récentes avancées dans le domaine de la génomique, qu’il soit question de procréation assistée, d’utilisation des cellules souches, de clonage ou de pharmacogénomique, sont autant de défis éthiques sur lesquels notre société doit se pencher. Mais le véritable enjeu qui se présente à nous aujourd’hui, compte tenu de l’état des avancées de ce secteur, est celui d’une communication et d’une véritable compréhension des connaissances acquises et des applications possibles dans notre monde. Lorsque la génomique s’intègre dans la société, elle crée autant des responsabilités que des droits pour les citoyens, les chercheurs et les décideurs. »

Bartha Maria Knoppers

Professeur à l'Université McGill

 

« Les récentes avancées dans le domaine de la génomique, qu’il soit question de procréation assistée, d’utilisation des cellules souches, de clonage ou de pharmacogénomique, sont autant de défis éthiques sur lesquels notre société doit se pencher. Mais le véritable enjeu qui se présente à nous aujourd’hui, compte tenu de l’état des avancées de ce secteur, est celui d’une communication et d’une véritable compréhension des connaissances acquises et des applications possibles dans notre monde. Lorsque la génomique s’intègre dans la société, elle crée autant des responsabilités que des droits pour les citoyens, les chercheurs et les décideurs. »

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