La régulation des gènes est le processus de l’ADN et des interactions des protéines dans un gène qui détermine où et comment le gène sera activé. De subtiles différences dans la régulation des gènes d’un individu à l’autre peuvent entraîner la susceptibilité ou la résistance à la maladie. Ces différences ne sont toutefois pas encore très bien comprises, selon M. Thomas J. Hudson, généticien, immunologiste et allergologiste, et directeur du Centre de génomique de McGill. M. Hudson est le directeur du Projet GRID : régulateurs des gènes dans la maladie.

L’équipe du projet GRID ne cherchera pas à identifier de nouveaux gènes. Elle étudiera plutôt les mécanismes régulateurs dans les maladies humaines courantes, par exemple la production, l’assemblage et le renouvellement de gènes anormaux. Elle caractérisera plus de 250 gènes pathologiques qu’on croit liés au diabète, à l’asthme, aux maladies inflammatoires et à certaines formes du cancer. L’équipe prévoit identifier une cascade d’étapes biologiques amorcées par les mécanismes régulateurs dans 25 gènes qui modifient le risque à la maladie.

Le projet examinera la régulation des gènes chez une race de souris transgéniques mise au point à l’Université McGill, en collaboration avec Nucleis SA, une société française. Nucleis construira un laboratoire de biotechnologie nord-américain à Montréal et formera un personnel hautement qualifié pour travailler dans ce domaine. L’équipe du projet collaborera également avec d’autres centres biomédicaux et pharmaceutiques canadiens.

En déterminant les étapes biologiques amorcées par les mécanismes régulateurs, l’équipe de recherche espère mieux comprendre comment le risque de maladie est modifié. Ces résultats devraient ouvrir la voie à de nouveaux traitements et produits de santé. En même temps, l’équipe étudiera les répercussions et les aspects éthiques de cette recherche, afin d’élaborer un cadre pertinent pour ce projet et ceux qui suivront.

Des projets d’envergure comme GRID peuvent laisser entrevoir d’importants avantages mais, au plan de la commercialisation, ils soulèvent également des problèmes inhérents aux partenariats publics-privés, notamment :

1. les conflits d’intérêts et l’intégrité des recherches;
2. la confidentialité et la science ouverte;
3. les exemptions pour la recherche liées aux brevets.

Questions relatives à la recherche 

1. Quelles stratégies doit-on adopter pour diminuer les répercussions négatives éventuelles de la commercialisation sur la recherche génétique?
2. Comment peut-on mettre en œuvre de telles stratégies?
3. Comment peut-on les appliquer à d’autres types de recherche?

Méthodologie 

1. examiner et analyser la documentation portant sur certains aspects de la commercialisation;
2. examiner, aux plans juridique et socioéthique, les textes normatifs (publiés à l’échelle nationale et internationale) traitant de certains aspects de la commercialisation de la recherche;
3. rédiger un document sur les implications des diverses options à soumettre à un comité d’experts (membres potentiels : Trudo Lemmens, Université de Toronto, Jon Merz, Université de Pennsylvanie, E. Richard Gold, Université McGill) au cours d’un des ateliers annuels;
4. organiser un atelier annuel où les diverses options seront proposées, les implications examinées et les stratégies choisies.

Propositions d’action

• conseiller les partenaires du projet GRID afin de susciter une collaboration fructueuse qui permettra de maximiser les avantages (économiques, scientifiques et sociaux);
• publier un document de politique pour les projets ultérieurs qui seront effectués en collaboration par les chercheurs et l'industrie; 
• rédiger des articles à publier sur les trois problèmes précisés (conflits d’intérêts, confidentialité et exemptions pour la recherche)
• participer à des rencontres nationales et internationales afin de communiquer les résultats de la recherche;
• archiver les nouveaux documents de recherche (politiques et documentation) dans le site Web public HumGen et le portail IPGen.

Bartha Maria Knoppers, Ph. D., LL.M., LL.B./BCL
Centre de recherche en droit public
Université de Montréal
3101, chemin de la Tour, Montréal (Québec)  H3C 3J7
Téléphone : (514) 343-6714 -- Télécopieur : (514) 343-7508
Courriel : knoppers@droit.umontreal.ca -- Web: http://www.umontreal.ca/

Bartha Maria Knoppers, est professeure titulaire à la Faculté de droit de l'Université de Montréal, chercheure principale au Centre de recherche en droit public (CRDP), titulaire de la recherche du Canada en droit et médecine et détentrice de la Chaire d’excellence Pierre Fermat (France).  Elle est diplômée des universités McMaster (B.A.), de l'Alberta (M.A.), McGill (LL.B; B.C.L.), de Cambridge, au Royaume-Uni (D.L.S.) et de la Sorbonne (Paris I) Ph.D.  Elle est membre du Barreau du Québec depuis 1985. 

La professeure Knoppers a travaillé auprès du comité de l'Organisation mondiale de la santé (OMS) (Genève), à titre d'expert-conseil et est "Forum Fellow" au World Economic Forum (Davos). Elle est ex-commissaire de la Commission royale des nouvelles technologies de la reproduction du Canada (1991-1994).  Elle a été nommée Visiting Heritage Scientist (1993-1995) par le Medical Research Heritage Fund de l'Alberta.

Elle est ex-présidente de la Société canadienne de bioéthique et ex-vice-présidente du Conseil national de la bioéthique en recherche chez les sujets humains et elle a coprésidé le Comité du Barreau de Québec sur la représentation des enfants de l993 à l995.  De 1995 à 1999 a été nommée au Comité de gestion de l'initiative canadienne de recherche sur le cancer du sein (INC), au Comité national d'experts sur la xénotransplantation (Santé Canada) et elle est devenue présidente du Comité d'éthique de la Société américaine de la génétique humaine (1995-1998).

Elle a présidé le Comité d'éthique international de la Human Genome Organization (HUGO), (1996-2004) et était anciennement membre du Comité de bioéthique international de l'UNESCO qui a rédigé la Déclaration universelle sur le génome humain et les droits de l'Homme (1993-1997).  Elle est co-fondatrice de l'Institut International de Recherche en Éthique Biomédicale (IIREB) et membre du Réseau de Médecine de Génétique Appliquée (RMGA).  Autrefois membre du Comité aviseur canadien sur la biotechnologie et du Comité d’éthique des Instituts de recherche en santé du Canada.  En 2000, elle fut nommée membre au Conseil administratif de Génome Canada (- 2006) et du Réseau canadien de cellules souches (- 2006), en 2003, présidente du groupe d’éthique de l’International Stem Cell Forum et en 2006, du Comité aviseur d’éthique de Génome Québec.

En septembre 1996, elle a organisé à Montréal la première conférence internationale sur L'échantillonnage de l'ADN et en septembre 2002 la troisième conférence internationale sur L’échantillonnage de l’ADN auprès des populations et le quatrième avait lieu à Montréal en juin 2006 sur Génomique et santé publique.  En 1997, elle a été nommée « Scientifique de l'année » par Radio-Canada et par le journal La Presse et a reçu la médaille du Barreau du Québec.

Finalement, en octobre 2001, elle reçut un Doctorat Honoris Causa en droit de l’Université de Waterloo, en décembre 2002 elle reçut un Doctorat Honoris Causa en médecine de l’Université de Paris V (René Descartes) et le 6 juin 2007 un Doctorat Honoris Causa en droit de l’Université de McMaster.  En février 2002, elle fut élue Fellow par l’Association Américaine pour l’Avancement de la Science, et en mai 2002 été nommée Officier de l’Ordre du Canada et elle reçut le « Queen’s Jubilee Medal ».  Elle a été reconnue par le Globe and Mail comme une des cinquante NationBuilders en 2002.  En 2003, elle a fondé le projet international le « Public Population Project in Genomics (P3G) ».  Dans la même année, elle fut élue Fellow par The Hastings Center (Bioethics), New York ainsi que membre du Comité international d’éthique de l’Agence mondiale anti-dopage (WADA) et en avril 2005, elle fut élue Fellow par Canadian Academy of Health Sciences (CAHS) et Gouverneur et Avocat Émérite de la Fondation du Barreau du Québec.  Professeure Knoppers est l’auteur et co-auteur de nombreuses publications scientifiques.

 

YANN JOLY, LL.B., LL.M.
Chercheur associé et chef de projet pour le groupe de recherche Humgen
Centre de recherche en droit public (CRDP)
Université de Montréal

Yann Joly est avocat, chercheur associé et chef de projet pour le groupe de recherche HumGen du Centre de recherche en droit public de l’Université de Montréal. Ses recherches portent principalement sur les domaines de la propriété intellectuelle, du droit international et de la bioéthique. M. Joly fait actuellement son doctorat en droit civil (D.C.L) à la Faculté de droit de l’Université McGill. Son projet de thèse traite de l’utilisation de structures de collaboration de type « ouvert » dans le domaine des biotechnologies. Au cours des dernières années, M. Joly a siégé à plusieurs des comités d’éthique de la recherche du Centre universitaire de santé McGill (CUSM) à titre de représentant légal. Il est membre du comité consultatif en matière d’éthique de Genizon BioSciences et le coordonnateur nord-américain de l’Association pour la recherche et la formation en droit médical.

M. Joly était également membre du Groupe de travail externe sur l’enregistrement et la divulgation des renseignements sur les essais cliniques (GTE-EC) mis sur pied par Santé Canada en 2006. Il fait partie du groupe d’experts pour « The Return on Investments in Health Research » de l'Académie canadienne des sciences de la santé.