La génomique est un outil puissant qui peut renseigner sur la susceptibilité d’individus et de familles à des maladies infectieuses et contagieuses. Dans leur quête d’une meilleure compréhension des maladies infectieuses comme le SRAS (syndrome respiratoire aigu sévère) et la tuberculose, et leur lutte contre ces maladies, les chercheurs en santé publique sont de plus en plus conscients qu’il est important de créer et de planifier des bases de données en génomique et d’y donner accès. Ces bases de données soulèvent toutefois de nombreuses questions éthiques, juridiques et sociales qui ont trait au consentement éclairé, à la confidentialité des renseignements personnels et aux limites entre les biens privés et les biens publics.

Mme Bartha Maria Knoppers, titulaire de la chaire de recherche du Canada en droit et en médecine et professeure de droit à l’Université de Montréal, dirige le projet Génomique et santé publique : création de « biens publics »?

L’équipe du projet examinera les questions éthiques, juridiques et sociales que soulève l’utilisation des bases de données existantes ou la création de nouvelles bases. Par exemple, des individus, des familles, des collectivités ou des populations qui participent à la recherche ont-ils consenti à des changements imprévus de l’utilisation de leurs renseignements génétiques, si les bases de données sont fusionnées ou utilisées à de nouvelles fins? Quel devrait être le cadre stratégique concernant l’accès (s’il est autorisé) aux résultats des programmes de dépistage génétique auprès des nouveau-nés? Comment peut-on créer un équilibre entre les intérêts possibles d’une population jugée « à risque » de contracter des maladies infectieuses ou contagieuses et la confidentialité des renseignements personnels et la sécurité des bases de données? Comment ces bases de données peuvent-elles être utilisées dans l’intérêt public ou pour son bien, tout en protégeant les individus et les familles qui y participent?

L’équipe de Mme Knoppers effectuera des recherches, rencontrera en entrevue des professionnels de la santé et des décideurs, organisera un forum de décideurs et un atelier de citoyens, de même qu’un symposium international auquel participeront des chercheurs en santé publique et en génomique, des consommateurs-citoyens et des professionnels de la santé. L’équipe du projet élaborera également un cadre stratégique (avec des collaborateurs nationaux et internationaux) pour aider à traduire les connaissances en génomique en sensibilisation pour la prévention des maladies et la promotion de la santé.

Bartha Maria Knoppers, Ph. D., LL.M., LL.B./BCL
Centre de recherche en droit public
Université de Montréal
3101, chemin de la Tour, Montréal (Québec)  H3C 3J7
Téléphone : (514) 343-6714 -- Télécopieur : (514) 343-7508
Courriel : knoppers@droit.umontreal.ca -- Web: http://www.umontreal.ca/

Bartha Maria Knoppers, est professeure titulaire à la Faculté de droit de l'Université de Montréal, chercheure principale au Centre de recherche en droit public (CRDP), titulaire de la recherche du Canada en droit et médecine et détentrice de la Chaire d’excellence Pierre Fermat (France).  Elle est diplômée des universités McMaster (B.A.), de l'Alberta (M.A.), McGill (LL.B; B.C.L.), de Cambridge, au Royaume-Uni (D.L.S.) et de la Sorbonne (Paris I) Ph.D.  Elle est membre du Barreau du Québec depuis 1985. 

La professeure Knoppers a travaillé auprès du comité de l'Organisation mondiale de la santé (OMS) (Genève), à titre d'expert-conseil et est "Forum Fellow" au World Economic Forum (Davos). Elle est ex-commissaire de la Commission royale des nouvelles technologies de la reproduction du Canada (1991-1994).  Elle a été nommée Visiting Heritage Scientist (1993-1995) par le Medical Research Heritage Fund de l'Alberta.

Elle est ex-présidente de la Société canadienne de bioéthique et ex-vice-présidente du Conseil national de la bioéthique en recherche chez les sujets humains et elle a coprésidé le Comité du Barreau de Québec sur la représentation des enfants de l993 à l995.  De 1995 à 1999 a été nommée au Comité de gestion de l'initiative canadienne de recherche sur le cancer du sein (INC), au Comité national d'experts sur la xénotransplantation (Santé Canada) et elle est devenue présidente du Comité d'éthique de la Société américaine de la génétique humaine (1995-1998).

Elle a présidé le Comité d'éthique international de la Human Genome Organization (HUGO), (1996-2004) et était anciennement membre du Comité de bioéthique international de l'UNESCO qui a rédigé la Déclaration universelle sur le génome humain et les droits de l'Homme (1993-1997).  Elle est co-fondatrice de l'Institut International de Recherche en Éthique Biomédicale (IIREB) et membre du Réseau de Médecine de Génétique Appliquée (RMGA).  Autrefois membre du Comité aviseur canadien sur la biotechnologie et du Comité d’éthique des Instituts de recherche en santé du Canada.  En 2000, elle fut nommée membre au Conseil administratif de Génome Canada (- 2006) et du Réseau canadien de cellules souches (- 2006), en 2003, présidente du groupe d’éthique de l’International Stem Cell Forum et en 2006, du Comité aviseur d’éthique de Génome Québec.

En septembre 1996, elle a organisé à Montréal la première conférence internationale sur L'échantillonnage de l'ADN et en septembre 2002 la troisième conférence internationale sur L’échantillonnage de l’ADN auprès des populations et le quatrième avait lieu à Montréal en juin 2006 sur Génomique et santé publique.  En 1997, elle a été nommée « Scientifique de l'année » par Radio-Canada et par le journal La Presse et a reçu la médaille du Barreau du Québec.

Finalement, en octobre 2001, elle reçut un Doctorat Honoris Causa en droit de l’Université de Waterloo, en décembre 2002 elle reçut un Doctorat Honoris Causa en médecine de l’Université de Paris V (René Descartes) et le 6 juin 2007 un Doctorat Honoris Causa en droit de l’Université de McMaster.  En février 2002, elle fut élue Fellow par l’Association Américaine pour l’Avancement de la Science, et en mai 2002 été nommée Officier de l’Ordre du Canada et elle reçut le « Queen’s Jubilee Medal ».  Elle a été reconnue par le Globe and Mail comme une des cinquante NationBuilders en 2002.  En 2003, elle a fondé le projet international le « Public Population Project in Genomics (P3G) ».  Dans la même année, elle fut élue Fellow par The Hastings Center (Bioethics), New York ainsi que membre du Comité international d’éthique de l’Agence mondiale anti-dopage (WADA) et en avril 2005, elle fut élue Fellow par Canadian Academy of Health Sciences (CAHS) et Gouverneur et Avocat Émérite de la Fondation du Barreau du Québec.  Professeure Knoppers est l’auteur et co-auteur de nombreuses publications scientifiques.