Êtes-vous génomique?


Un galvanisant exercice de réflexion collective

Le 20 mars dernier, Génome Québec a accueilli près d’une centaine de participants lors d’une conférence participative hors du commun.

Animé de main de maître par l’incomparable Stéphan Bureau, l’événement a réuni des conférenciers experts dans des domaines aussi variés que la génomique, l’éthique, les communications, la santé, l’éducation et la politique. Tous ont offert un contenu riche, dynamique et pertinent, pour ensuite pousser plus avant la réflexion lors de stimulants échanges avec les participants.

Nous tenons à remercier chaleureusement tous les conférenciers et participants à l’événement, qui ont contribué à cette réflexion stratégique en partageant leurs différents points de vue et expériences diversifiées.



Nous remercions également le Pôle santé HEC Montréal et l’Association des communicateurs scientifiques du Québec pour leur précieuse collaboration.


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La suite…

Cette conférence était le point culminant d’une démarche de consultations publiques qui s’est échelonnée sur plusieurs mois et avait pour objectif de bien comprendre les perceptions et préoccupations des Québécois par rapport à la médecine génomique et de définir une stratégie de diffusion efficace.

Grâce aux informations recueillies tout au long de cette démarche, Génome Québec développera une stratégie d’éducation publique qui lui permettra de fournir aux utilisateurs, décideurs et citoyens des outils de formation et d’information adéquats et ainsi favoriser des choix et des prises de décision éclairées en lien avec l’adoption de cette technologie de rupture porteuse d’avenir.


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Conférenciers

Stéphan Bureau est journaliste, animateur de télévision et de radio en plus d’être un interviewer chevronné. Il anime et produit des émissions et des séries documentaires pour la télévision et la radio.

Marie-Hélène Jobin, M.B.A, Ph. D. est professeure titulaire au département de gestion des opérations et de la logistique. Elle détient un M.B.A. et un Ph. D. de l’Université Laval en sciences de l’administration. Mme Jobin est actuellement directrice du programme de M. Sc. à HEC Montréal. Elle est aussi directrice associée au Pôle Santé HEC Montréal, un centre de transfert, de formation et de recherche au service des gestionnaires des réseaux de santé et des services sociaux qui regroupe des chercheurs, des professionnels et des professeurs intéressés à l’amélioration des réseaux de santé.


Marie-Hélène Jobin a occupé au cours des dernières années plusieurs autres postes administratifs à HEC Montréal. Elle fut notamment directrice de son département, directrice du Centre de cas HEC Montréal et éditrice de la Revue internationale de cas en gestion.


Ses intérêts de recherche se centrent sur la gestion de performance, l’amélioration des processus, l’innovation, ainsi que le changement organisationnel et dans la société. Elle est activement impliquée dans des projets en partenariat avec le milieu de la génomique et de la santé publique. Elle enseigne principalement au EMBA, M.B.A, M. Sc. et au programme de DESS. Mme Jobin a conçu et animé plusieurs séminaires publics et programmes sur mesure touchant l’amélioration de la performance (la gestion par processus, le benchmarking, les tableaux de bord, les indicateurs, la planification, l’approche Lean, etc.) et l’innovation, tout particulièrement dans le secteur de la santé et des services sociaux.

Nathalie Bolduc est conseillère en génétique avec plus de 20 ans d’expérience et est actuellement directrice de la génétique clinique chez Biron Groupe Santé. Elle a travaillé en recherche avec les familles canadiennes-françaises touchées par les gènes BRCA et a par la suite joint le Centre Universitaire de Santé McGill où elle a évolué dans plusieurs milieux cliniques, y compris le diagnostic prénatal, les technologies de reproduction ainsi que la génétique pédiatrique et adulte. Elle a géré le programme provincial de tests prédictifs pour la maladie de Huntington de 2008 à 2015. Elle a collaboré, avec une communauté des Premières Nations, au développement de vidéos éducatives, disponibles en trois langues, concernant la maladie de Huntington. Elle a été présidente de l’Association des conseillères et conseillers en génétique du Québec de 2007 à 2013 et présidente de l’Association canadienne des conseillers en génétique en 2017.

Elle s’applique à adapter et communiquer les informations scientifiques et cliniques de façon simple et utile pour tous les types d’auditoires. Elle s’intéresse particulièrement à l’utilisation de la technologie pour permettre l’accès aux services en génomique ainsi qu’au rôle des conseillers en génétique dans l’intégration de la génomique dans les soins de première ligne et en médecine préventive.

Vardit Ravitsky est professeure agrégée Programmes de bioéthique à l’École de santé publique de l’Université de Montréal et directrice de l’axe éthique et santé du Centre de recherche en éthique. Elle est vice-présidente de l’Association internationale de bioéthique, membre du Comité permanent de l’éthique des Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) et membre du Conseil consultatif de l’Institut de génétique des IRSC. Elle est également membre du groupe de travail Génomique et société du National Human Genome Research Institute. Elle a déjà enseigné au Département d’éthique médicale de l’Université de la Pennsylvanie.

 

Pre Ravitsky s’intéresse principalement à l’étude de l’éthique de la génomique et de la procréation, laquelle englobe une foule de sujets, notamment : le financement public de la fertilisation in vitro, l’utilisation des embryons congelés surnuméraires, la procréation posthume, le diagnostic génétique préimplantatoire, le don de gamètes, l’épigénétique, le dépistage prénatal – en particulier les aspects éthiques, sociaux et juridiques du dépistage prénatal non invasif – la modification des cellules germinales et des gènes somatiques et le remplacement mitochondrial. Elle est l’auteure de plus de 120 articles et commentaires sur des questions de bioéthique. Elle est titulaire d’un baccalauréat de l’Université Paris-Sorbonne, d’une maîtrise de l’Université du Nouveau-Mexique aux États-Unis et d’un doctorat de l’Université Bar-Ilan en Israël.

Emmanuelle Trépanier est médecin de famille au Groupe de médecine de famille universitaire (GMF-U) de Verdun, affilié à l’Université de Montréal, dans le CIUSSS Centre-Sud-de-l’Île-de-Montréal. Elle est clinicienne et chercheure, membre de la Chaire de recherche en évaluation des technologies et des pratiques de pointe portant sur l’engagement des citoyens et des patients dans la transformation des organisations et du système de santé au Centre de recherche du CHUM. Elle termine actuellement sa maîtrise en administration des services de santé à l’Université de Montréal. La population de patients qu’elle suit est diversifiée, bien qu’une part de ses activités cliniques se concentre sur les soins aux adolescents et aux jeunes adultes en difficulté. Ses intérêts de recherche portent sur l’engagement des patients en gouvernance en santé et l’organisation des soins de première ligne, dont ceux offerts aux jeunes patients avec des problématiques complexes, en transition des soins et services pédiatriques au système de santé et de services sociaux pour adultes particulièrement. Ses travaux actuels portent sur l’implication de patients ressources au niveau stratégique du Groupe de médecine de famille universitaire (GMF-U) de Verdun et elle travaille également à l’évaluation d’un modèle de prise en charge en communauté pour les jeunes en difficulté, ainsi que sur un outil pour favoriser l’implication de la première ligne dans la transition des soins.

Après vingt-deux ans, ils ont trouvé! Patrick a fait partie de l’équipage des patients qui ont participé aux différentes odyssées diagnostiques, voguant sur les essais erreurs, tentant de trouver une solution à un problème inconnu. Grâce à la recherche génétique, la technologie l’a rattrapé avant la fin de ce voyage. Cette science génétique est venue pour enfin le guider vers des eaux moins troubles. Sa maladie, CTLA4 (Cytotoxic T-lymphocyte-Associated protein 4), un gène défectueux responsable de régulariser le système immunitaire fût détecté chez ce patient en 2016, mais découverte par la recherche en 2014. À quarante-trois ans, les détériorations physiques et les infections sont dorénavant contrôlées et la vie quotidienne a repris son souffle. Si la lune donne au soleil tout son contraste, sa vie avant et après se contraste tout autant.

Daniel Sinnett est professeur au Département de pédiatrie à l’Université de Montréal. Il est également professeur affilié au Département de biochimie et médecine moléculaire ainsi qu’aux programmes de biologie moléculaire et de bio-informatique. Après avoir terminé, en 1991, ses études doctorales au Département de biochimie de l’Université de Montréal, Dr Sinnett a effectué un stage postdoctoral à l’Université Harvard (Département de génétique du Children’s Hospital). À son retour à Montréal en 1994, il fut recruté au Centre de recherche du CHU Sainte-Justine où il s’est aussitôt mis à l’œuvre au Service d’hématologie-oncologie afin de créer et diriger un groupe de recherche en génétique de la leucémie de l’enfant.

 

Ses travaux, considérés par ses pairs comme des œuvres pionnières dans le domaine de la génétique et de l’oncologie pédiatrique, sont appuyés par de nombreux organismes subventionnaires, notamment les IRSC, le Terry Fox Research Institute, Génome Québec et GénomeCanada. Il est un des leaders d’une initiative canadienne concernant la médecine de précision chez les enfants atteints de cancers. Ses résultats de recherche ont fait l’objet de plus de 200 publications dans des journaux scientifiques prestigieux. Ces succès lui ont permis de devenir le premier titulaire de la Chaire de recherche François-Karl Viau en oncogénomique pédiatrique. Il est également directeur du réseau de médecine génétique appliquée, un des réseaux stratégiques du FRQ-S.

Pierre Chastenay est titulaire d’une maîtrise en astrophysique de l'Université Laval, à Québec, et d’un doctorat en didactique des sciences de l’Université de Montréal. Depuis 2013, il est professeur de didactique des sciences à l’Université du Québec à Montréal, où ses principaux champs d’intérêts sont la didactique des sciences, la didactique de l’astronomie, la formation des maîtres au primaire, l’éducation en milieu non formel et la médiation scientifique. Auparavant, il a été responsable des activités éducatives du Planétarium de Montréal pendant 25 ans. Animateur des émissions de vulgarisation scientifique Les électrons libres et Le code Chastenay (gagnant d’un prix Gémeaux en 2016), il s’est mérité en 2014 le Prix Raymond-Charrette, remis par le Conseil supérieur de la langue française pour la qualité de ses interventions dans les médias, et a reçu en 2015 le grade de Chevalier de l’Ordre de la Pléiade, Ordre de la francophonie et du dialogue des cultures décerné par l’Organisation internationale de la francophonie. En 2017, il remportait Prix Qilak de la Société canadienne d’astronomie et la Médaille Sanford Fleming du Royal Canadian Institute for Science pour souligner sa contribution exceptionnelle à la compréhension et l’appréciation de l’astronomie et des sciences par le public. Pierre Chastenay est également l’auteur de trois ouvrages d’initiation à l’astronomie destinés aux jeunes et vendus à plus de 22 000 exemplaires au Québec et dans la francophonie.

Me Bédard est avocat au sein du cabinet Gauthier Bédard à Chicoutimi. Il exerce dans les domaines du droit des affaires, du droit du travail, du droit institutionnel et le conseil stratégique.

Son expertise est unique en matière de négociation, de gestion de crise et de connaissance des structures de l'État Québécois. Il a siégé à l'Assemblée Nationale pendant 17 ans et fut dans le Gouvernement de Pauline Marois, Président du Conseil du trésor, ministre responsable de l’Administration gouvernementale, ministre responsable de la région du Saguenay–Lac-Saint-Jean et leader parlementaire du Gouvernement. Il fit adopter la loi 1 sur l'intégrité en matière de contrats publics, modifia de façon substantielle le processus de gestion des grands projets du Gouvernement du Québec

Stéphane Mailhiot est vice-président, stratégie de Havas Montréal. Vous pouvez l’entendre à Bêtes de pub, un segment de l’émission Médium large, sur les ondes de Ici Radio-Canada Première. Avec Arnaud Granata, éditeur d’Infopresse, il y analyse, décortique et commente l’actualité du domaine de la communication et du marketing. Ensemble, ils ont écrit Tout ce que les publicitaires ne vous disent pas, publié aux Éditions La Presse. Stéphane Mailhiot est aussi collaborateur au magazine L’actualité, conférencier et enseignant.Il possède un baccalauréat en journalisme (UQAM) et un DESS en communication-marketing (HEC Montréal).

Comptant près de vingt ans d’expérience dans le domaine des communications et des affaires publiques, Louis Aucoin dirige l’agence de relations publiques Tesla RP. Il a contribué au succès d’entreprises privées et publiques de toutes tailles, tout en privilégiant les causes qui lui tiennent à cœur. Appelé régulièrement à commenter l’actualité dans les médias, il est aujourd’hui une des références en matière de relations publiques au Québec.

 

Tesla RP reflète sa philosophie : prendre fait et cause pour ses clients, transmettre l’expérience acquise, saisir toutes les occasions pour gagner.

 

Au cours des dernières années, Louis Aucoin est intervenu dans plusieurs mandats d’affaires publiques et de relations avec les médias, dont des situations de gestion des perceptions, de gestion de crise, de gestion de la réputation et d’affaires publiques en général.

 

Ces divers mandats l’ont amené à se familiariser avec des milieux très variés, dont les ressources naturelles et l’énergie, l’industrie pharmaceutique, les institutions financières, les productions télévisuelles, l’immobilier, les ordres professionnels, les relations de travail, la santé publique et l’éducation, pour n’en nommer que quelques-uns.

Dr Michel Hébert a gradué de la faculté de médecine de l’Université Laval en 1983 en médecine familiale. Il a travaillé jusqu'en 2006 au département de médecine d’urgence du CHUL. Il travaille aussi en médecine familiale depuis plus de 20 ans.

Il est le cofondateur de la clinique La Cité Médicale à Québec un GMF/clinique réseau qui a vu le jour en 2008. Naturellement sa clinique utilise le dossier médical électronique KinLogix, logiciel développé par l’équipe du Dr Hébert.

Fondée en 2000, KinLogix Médical est une compagnie qui développe et implante des dossiers médicaux électroniques dans les cliniques médicales du Québec. Environ 2500 médecins dans 250 cliniques médicales utilisent la solution KinLogix. KinLogix fait maintenant partie de la division "TELUS solutions pour les médecins" depuis son acquisition par TELUS Santé en octobre 2012.

Dr Hébert est passionné par l’enseignement et la vulgarisation. En 2003, il a travaillé avec TVA dans le cadre de sa traversée du Canada en vélo pour lever les fonds nécessaires pour la construction d’une salle de deuil à l’urgence du CHUL. Il s’est joint à l’équipe de Salut Bonjour Weekend de septembre 2007 à septembre 2010 comme chroniqueur santé.

Programmation

8 h 30 Accueil et café
9 h 03 Mot d'ouverture de Génome Québec
9 h 10 Introduction par Stéphan Bureau
9 h 15 Génomique 101 présenté par Nathalie Bolduc, BiogeniQ
9 h 25 Diagnostic présenté par Pre Marie-Hélène Jobin, Pôle santé HEC Montréal
9 h 55 La génomique et l’éthique présenté par Pre Vardit Ravitsky, Université de Montréal
10 h 25 Pause
10 h 55 Discussion sur la chaîne de communication en génomique avec Dre Emmanuelle Trépanier, Groupe de médecine de famille universitaire de Verdun, Patrick Jobin et Pr Daniel Sinnett, Université de Montréal
11 h 25 Témoignage d’un patient
11 h 45 Réflexion de groupe
12 h 00 Lunch santé
13 h 00 Échange avec Pr Pierre Chastenay, Université du Québec à Montréal
13 h 30 Discussion politique et virage sociétal avec Me Stéphane Bédard, cabinet Gauthier Bédard et Stéphane Mailhiot, Havas Montréal
14 h 15 Activité de groupe
14 h 50 Entrevue avec Dr Michel Hébert
15 h 25 Bilan de la journée et ouverture sur l’avenir avec Louis Aucoin, Tesla RP
16 h 00 Remerciement et mot de clôture
16 h 15 Cocktail de réseautage

Merci à nos partenaires

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