Trousse d’outils stratégiques « All for One »

Chercheur principal : Bartha Maria Knoppers
Thème : Santé
Concours : Concours Génome Canada - Programme de partenariats pour les applications de la génomique (PPAG)
Statut : En cours
Début : 1er avr. 2020
Fin : 31 mars 2023
Budget : 329 715,00 $



Comme il n’y a pas suffisamment de patients atteints de maladies rares (MR) regroupés en un seul et même endroit, les données doivent être centralisées, intégrées et largement accessibles pour stimuler la recherche en MR permettant d’en identifier et comprendre les gènes. Pour ce faire, une trousse d’outils stratégiques générale, pratique et fondée sur l’éthique, sera développée et mise à la disposition des différents intervenants du programme All for one, notamment les établissements et les organismes de réglementation provinciaux et fédéraux. L’élaboration de ces outils stratégiques exigera une approche en trois volets : 1) l’évaluation de l’écosystème stratégique de All for one afin de cerner les points communs, les différences et les limites du partage interprovincial des données; 2) des activités de recherche de consensus afin de déterminer les besoins stratégiques du milieu de la recherche sur les maladies rares; et 3) l’élaboration d’un cadre global de gouvernance. Les ressources qui en découleront visent à être interexploitables et normalisées pour répondre aux besoins des différents sites cliniques et de recherche; aux fins d’approbation et d’utilisation lors de la mise en œuvre clinique, ainsi que dans les sites à venir. Bien qu’adaptés au milieu de la recherche clinique sur les maladies rares, les outils stratégiques développés dans le cadre de l’initiative All for one peuvent être adaptés et utilisés comme modèles pour des maladies plus courantes, à mesure que la médecine de précision progresse.


Centre de génomique responsable : 
Génome Québec